In het groene zuiden van Zuid-Soedan, waar mango- en palmbomen de ronde hutten van de mensen in de schaduw zetten, woont Alfred Yunan. Als lokale zorgverlener trekt hij dagelijks van huis naar huis, van gezin naar gezin. Daarbij let hij specifiek op de kinderen in zijn regio met 'nodding syndrome' – een mysterieuze aandoening die hele families in haar greep houdt.
Hij heeft geen witte jas, geen vaste kliniek. Wat hij wel heeft: kennis, medeleven en grote vastberadenheid. “Ik heb misschien weinig om te geven,” zegt hij, “maar ik kan wél basiszorg verlenen en mensen moed inspreken. Dat is soms al genoeg om levens te redden.”
Zeldzame aandoening
Nodding syndrome, dat in het Nederlands soms knikziekte of knikkebolziekte wordt genoemd, is een zeldzame neurologische aandoening die vooral voorkomt in Zuid-Soedan, Oeganda en delen van Tanzania. Het begint bij kinderen tussen de vijf en achttien jaar oud met ongecontroleerd knikken van het hoofd, vaak tijdens het eten. Daarna volgen epileptische aanvallen, groeistoornissen en mentale achteruitgang. Veel jonge slachtoffers stoppen met school, raken ondervoed en sociaal geïsoleerd.
De oorzaak is nog altijd onbekend. Er is geen genezing – alleen behandeling met medicijnen en goede voeding. Juist daarom zijn mensen als Alfred zo belangrijk.
In en rond de kleine stad Maridi bezoekt Alfred gezinnen met zieke kinderen. Hij maakt ze wegwijs in hoe ze voor hun kinderen kunnen zorgen, herinnert hen eraan om medicijnen op tijd te halen, en verwijst hen zo nodig door naar de kliniek. “Ik geef voorlichting over wat nodding syndrome is, hoe je kinderen met de ziekte verzorgt, hoe je ze goed te eten geeft en hoe je met de medicijnen omgaat,” legt hij uit.
Vooruitgang is zichtbaar
Alfred werkt als vrijwilliger binnen de Nodding Syndrome Alliance, een samenwerkingsprogramma van overheden en non-profits waar Amref lid van is. Hij biedt daarbij meer dan alleen medische zorg; hij helpt ouders om hun kinderen bij te staan. “Zij denken vaak dat hun zoon of dochter niet meer te redden is,” zegt hij. “Maar dat klopt niet, met de juiste zorg kunnen ze weer beter leren functioneren.”
De vooruitgang is zichtbaar. “Ik ken veel kinderen die door de ziekte stil en mager waren geworden, die moeite hadden om goed na te denken. Nu praten ze, lachen ze - ze zijn duidelijk weer sterker.”
Maar hij ziet ook hoe kwetsbaar het systeem is. Tekort aan voedsel, medicijnen, muskietennetten, of zelfs warme dekens kunnen leiden tot nieuwe aanvallen. “Sommige kinderen krijgen weer stuipen omdat ze het ’s ochtends te koud krijgen. Ze hebben gewoon een deken nodig,” zegt Alfred. “En als er malaria bijkomt, verergert de situatie meteen.”
Nabijheid
De kracht van Alfreds werk schuilt in zijn nabijheid. Hij wacht niet tot mensen naar de kliniek komen, hij gaat zélf naar hen toe. In een regio waar vervoer, kennis en middelen schaars zijn, maakt dat een wereld van verschil.
“Mentale zorg is nu ook een deel van het programma,” vertelt Alfred. “Niet alleen de kinderen, maar ook ouders raken in de knoop. Ik hoop dat we hen ook kunnen helpen om weer in zichzelf te geloven.”
Sinds hij begon als vrijwilliger verloor Alfred zeven patiënten – niet aan de ziekte zelf, maar aan armoede, ondervoeding en gebrek aan hulp. Toch blijft hij doorgaan, elke dag weer. “Ik heb geen geld om uit te delen. Maar ik kom bij mensen thuis, ik praat, ik luister,” zegt hij. “Soms is dat het enige wat ik kan doen. Maar ik weet: het maakt verschil.”
Help je mee?
Iedereen heeft recht op medische zorg. Zorgverleners spelen hierin een cruciale rol. Door Afrikaans zorgpersoneel te trainen, maken we zorg samen voor iedereen beschikbaar. Zo voorkomen we samen dat mensen overlijden aan ziektes die eenvoudig te behandelen zijn. Help je mee?
